Síndrome de Dravet

(Del foro ESPIRITU CUSTOM)

Hola Compañeros y amigos de de Espiritu Custom

Aquí estoy otra vez para pediros vuestra colaboración y solidaridad la Fundación Dravet Syndrome necesita que les ayudemos y como lo vamos a hacer montando un evento en el que
todos moteros y no moteros podemos colaborar y encima pasar un día genial.

Dicha enfermedad para quien no la conozca la explico un poco os dejare el enlace de su web para que la conozcáis mejor y así veréis el valor y lo importante de vuestra ayuda:

El síndrome de Dravet anteriormente conocido como Epilepsia Mioclonica Severa de la infancia es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde apropiadamente al tratamiento. Los cálculos aproximados sobre la prevalencia de este trastorno inusual han variado de 1:20.000 a 1:40.000 nacimientos, aunque la incidencia puede llegar a ser mayor ya que el síndrome se reconoce mejor y se descubren nuevas pruebas genéticas esta enfermedad no conoce límites geográficos o étnicos

http://www.dravetfoundation.org/
http://www.dravetfoundation.eu/

El evento se llama 1º Encuentro motero a favor del SINDROME DE DRAVET y tendrá lugar el sábado día 4 de junio en Calafell con actividades y diversión todo el día
09:30 h:

-Almuerzo en la zona de la playa.
Bocata de butifarra a la brasa + bebida à 5€
Mientras los adultos comen algo, los más pequeños podrán disfrutar en la playa realizando divertidas actividades.

Los niños se podrán hacer fotos en las motos y los adultos podremos disfrutar viendo estas maravillosas máquinas.

11:30 h:

-Batukada.

Despertaran a todo el mundo y animaran a nuestros moteros a arrancar motores.
Podremos pasear por el Paseo de Calafell a ritmo de batuKada.

¡¡Vamos a hacer mucho ruido!!

12:00 h:

-Salida de las motos hacia la Cantera.

12:45 h:

-Llegada a la Cantera http://www.facebook.com/lacanterabikerbar.
13:00 h:

-Actividades para niños

- Castillos hinchables y futbolines.

- El Mago Félix, un mago que hará disfrutar tanto a niños como a mayores. ¿Cómo puede hacer esas cosas?

Y para los que con esto no tengan suficiente, mas diversión los que habéis estado en eventos para ayudar a los niños ya sabéis la satisfacción que nos da ver a los niños y saber que le ayudamos yo siempre presumo muy orgullosa de la solidaridad de los moteros y una vez más cuento con vuestra ayuda se que no me fallareis bueno a mi no, a los niños son nuestro futuro así que cuento con vosotros.

Os detallo para los que queráis quedaros a comer lo que han dispuesto en la Cantera Biker lugar ya de sobras conocido y que también colaboran recordar que tanto del almuerzo como de la comida parte del dinero será integro para los niños además hay más sorpresas por determinar os iré informando:

14:00 h:

-Comida Cantera

Ensalada, Paella, bebida, postre à 10€

15:30 h:

- Actividades para niños

-Pintar caras.

-Espectáculo de perros. Un perro increíble que nos hará reír a todos y nos enseñará todo lo que sabe hacer. Os vais a quedar con la boca abierta

-Yincana

• Programada para los niños a partir de 7 años.
Somos seres de diferentes planetas con una única misión” Conquistar la tierra”
19:00h:

-Rifa

20:00 h:

• Cena en La Cantera
Ensalada + Pan con tomate y embutido + bebida + postre.
21:00h: